Δημόσια Ενημέρωση βουλευτή Δμήτρη Κυριαζίδη
Συνεδρίασε η Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Έρευνας και Τεχνολογίας, με θέμα ημερήσιας διάταξης: «Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακρίβειας στην Ογκολογία».
Τα μέλη της Επιτροπής ενημέρωσαν ο Δρ. Κώστας Σταματόπουλος, Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ) και η κυρία Αναστασία Χατζηδημητρίου, ερευνήτρια στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) και τεχνική υπεύθυνη του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία. Κατά τη συνεδρίαση έλαβε τον λόγο ο Αν. Γενικός Γραμματέας της Κ.Ο. της Νέας Δημοκρατίας και Βουλευτής Ν. Δράμας κ. Δημήτρης Κυριαζίδης ο οποίος επεσήμανε μεταξύ άλλων τα εξής:
«Ως γνωστό στη χώρα μας καταγράφονται περίπου 40 χιλιάδες νέα περιστατικά καρκίνων τον χρόνο.
Δυστυχώς παρά τη σοβαρότητα της κατάστασης και παρότι νέοι όλο και περισσότεροι βρίσκονται αντιμέτωποι με την ασθένεια, δεν υπάρχει πολιτική βούληση για την αντιμετώπιση του καρκίνου.
Το 2011 τέθηκε σε λειτουργία το «Εθνικό Πρόγραμμα για τον καρκίνο 2011-2015» για το οποίο δεν υπήρξε κανένας απολογισμός παρ’ ότι ζητήθηκε από το Υπουργείο Υγείας και ούτε πληροφόρηση για τη δημιουργία ενός νέου από το 2015 και μετά.
Η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία επικεντρώνεται στη μη ύπαρξη αρχείου καταγραφής των περιστατικών καρκίνου στη χώρα, χαρακτηρίζοντας την έλλειψη αυτή, ως παράγοντα που καθιστά «αδύνατη τις στέρεες εκτιμήσεις βάσει των οποίων χαράσσονται οι πολιτικές».
Επίσης περιοχές που εμφανίζουν αυξημένες μορφές καρκίνου δεν καταγράφονται πουθενά. Μια τέτοια περιοχή δυστυχώς είναι και η Δράμα, όπου ο καρκίνος «θερίζει». 4.500 Δραμινές – Δραμινοί, είναι αναγκασμένοι να μετακινούνται είτε στη Θεσσαλονίκη, είτε στην Αλεξανδρούπολη, προκειμένου να τύχουν μιας χημειοθεραπείας, πέραν της αντιμετώπισης του καθ’ αυτού προβλήματος.
Το 2017 δημιουργήθηκε το «Εθνικό Δίκτυο» με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου, πλην, όμως απαραίτητη ανάγκη τυγχάνει η έρευνα για τις αιτίες –λόγους που προκαλείται η νόσος αυτή. Άρα, να γιατί η ανάγκη ύπαρξης ενός μητρώου καταγραφής των περιστατικών. Π.χ. για το Νομό Δράμας ευθύνεται η υπερβολική χρήση φυτοφαρμάκων, η μόλυνση εκτάσεων, η μόλυνση του Νέστου που τροφοδοτεί τις υπόγειες διαδρομές, και του πόσιμου ύδατος κ.α.;
Δυστυχώς και πάλι μέχρι σήμερα δεν έχει γίνει οποιαδήποτε διακρίβωση ή εξακρίβωση.
Απαντώντας ο Δρ. Κώστας Σταματόπουλος ανέφερε: «Κύριε Κυριαζίδη, είπατε για τους ασθενείς και συμπατριώτες σας στη Δράμα. Είχα την τιμή να διαχειριστώ ασθενείς από πολλούς νομούς της χώρας, στη Βόρεια Ελλάδα κυρίως γιατί στη Θεσσαλονίκη ήμουν. Είναι μεγάλη ταλαιπωρία για τον ασθενή, που παίρνει το ειδικό αντικαρκινικό φάρμακο και έχει ας πούμε προβλήματα από το έντερο, έχει εξάνθημα, να πρέπει να πάει να βρει το γιατρό στη Θεσσαλονίκη.
…..
Κάτι ακόμα. Επειδή μιλήσατε κύριε Κυριαζίδη και είπατε ότι ο καρκίνος και η αυξημένη επίπτωση στο νομό σας, έχουμε ακούσει τις ίδιες παρατηρήσεις από συναδέλφους από διαφορετικές περιοχές της χώρας, αν δεν έχουμε εθνικά μητρώα, δεν υπάρχει ποτέ πιθανότητα να προχωρήσουμε. Ευτυχώς το Υπουργείο Υγείας έχει μια τέτοια πρωτοβουλία. Ο κ. Γιαννόπουλος, ο Γενικός Γραμματέας, συντονίζει τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία. Ξεκίνησαν οι δράσεις των ομάδων εργασίας. Η κυρία Χατζηδημητρίου είναι υπεύθυνη για μία από αυτές τις δράσεις. Ο καρκίνος είναι η πρώτη εστίαση των ομάδων εργασίας υπό τον κ. Γιαννόπουλο και αυτό που αποφασίστηκε και είναι μεγάλη τιμή για το δίκτυο στους λίγους μήνες λειτουργίας του, είναι ότι το δίκτυο θα αποτελέσει μια πύλη εισόδου δεδομένων στο εθνικό σύστημα.
Επομένως, τελικά κυρίες και κύριοι της Επιτροπής, εμείς βλέπουμε το δίκτυο ως μια πολύ μεγάλη ευκαιρία, η οποία μας δόθηκε. Είναι πάρα πολύ μεγάλη ευθύνη, αλλά ξέρετε τι μπορεί να γίνει το δίκτυο; Μία πολύ μεγάλη τράπεζα πληροφορίας, αυτός είναι ο πλούτος μας και αυτοί θα είναι οι πόροι μας. Οι πόροι μας θα είναι, όπως παγκοσμίως μια μεγάλη τράπεζα πληροφοριών, οι οποίες πληροφορίες μπορεί να χρησιμοποιηθούν για χάραξη πολιτικών πρόληψης, για χάραξη αποφάσεων αποζημίωσης φαρμάκων. Είναι άλλο πράγμα η έγκριση ενός φαρμάκου από τον ΕΟΦ και είναι άλλο πράγμα η αποζημίωση ενός φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ. Εάν δεν έχουμε την πληροφορία αυτή, δεν πρόκειται να μπορέσουμε να πάμε μπροστά…»
Τέλος είναι αναγκαίο να τονισθεί για μια ακόμη φορά η εγκατάλειψη του Νομού και στο «ζήτημα ζωής» αυτό και πρέπει ν’ αναφερθεί η ανακολουθία της Κυβέρνησης, καθότι ο Αν. Υπουργός κος ΠΟΛΑΚΗΣ είχε δεσμευθεί για τη λειτουργία τμήματος χημειοθεραπείας στο Γ.Ν. Δράμας από αρχές του 2018, ενώ αργότερα μας πρότρεψε να πηγαίνουμε στο Νοσοκομείο της Καβάλας. Και σήμερα η Κυβέρνησή του προχώρησε και στην υποβάθμιση του ογκολογικού τμήματος του Γ.Ν. Καβάλας, το οποίο μετατράπηκε σε υπομονάδα, μη διαθέτοντας πλέον τις απαραίτητες κλίνες, ο δε Διευθυντής του τμήματος προσέρχεται δυο φορές το μήνα πλέον, ενώ η παρουσία του ήταν σε καθημερινή βάση, ως καταγγέλλει το Σωματείο Εργαζομένων του Νοσοκομείου.
Ως είναι επόμενο και το γεγονός αυτό δυσχεραίνει τη θέση των Δραμινών ασθενών.
Και πάλι «περαστικά» μας

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ
ΠΕΡΙΟΔΟΣ ΙΖ΄ - ΣΥΝΟΔΟΣ Δ΄
ΕΙΔΙΚΗ ΜΟΝΙΜΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΕΡΕΥΝΑΣ ΚΑΙ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑΣ

ΑΔΙΟΡΘΩΤΑ
Π Ρ Α Κ Τ Ι Κ Ο
(Άρθρο 40 παρ. 1 Κ.τ.Β.)

Στην Αθήνα, σήμερα, 2 Απριλίου 2019, ημέρα Τρίτη και ώρα 16:15΄, στην Αίθουσα «Προέδρου Γιάννη Νικ. Αλευρά» (151) του Μεγάρου της Βουλής, συνεδρίασε η Ειδική Μόνιμη Επιτροπή Έρευνας και Τεχνολογίας, υπό την Προεδρία του Προέδρου αυτής, κ. Απόστολου Καραναστάση, με θέμα ημερήσιας διάταξης: «Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία.».
Τα μέλη της Επιτροπής ενημέρωσε ο Δρ. Κώστας Σταματόπουλος, Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ) καθώς και η κυρία Αναστασία Χατζηδημητρίου, ερευνήτρια στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) και τεχνική υπεύθυνη του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία.
Στο σημείο αυτό ο Πρόεδρος της Επιτροπής, αφού διαπίστωσε την ύπαρξη απαρτίας, κήρυξε την έναρξη της συνεδρίασης και έκανε την α΄ ανάγνωση του καταλόγου των μελών της Επιτροπής.
Παρόντες ήταν οι Βουλευτές κ.κ.:
ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής): Καλησπέρα σας. Κυρίες και κύριοι συνάδελφοι, θυμόμαστε όλοι ότι πριν από λίγο καιρό μια από τις ενδιαφέρουσες συζητήσεις - συνεδριάσεις που είχαμε στην Επιτροπή μας, ήταν αυτή που είχε ως θέμα την μοριακή και γονιδιωματική ιατρική, δηλαδή την ιατρική ακριβείας.
Επειδή σήμερα συνεχίζουμε με αυτό το θέμα, πρέπει να υπενθυμίσω μερικά από τα συμπεράσματα εκείνης της συνεδρίασης. Ουσιαστικά η ιατρική ακριβείας ξεκίνησε από το 2004 μετά από τη μεγάλη επανάσταση που έφερε η αποκωδικοποίηση του DNA. Δηλαδή, η ικανότητά μας να διαβάζουμε όλες τις βάσεις, τις πληροφορίες, που έχει το γονιδίωμά μας.
Εξειδικεύοντας το θέμα στην ογκολογία, μιλήσαμε για κληρονομήσιμες και για μη κληρονομήσιμες μεταλλάξεις και διαπιστώσαμε ότι τα εξειδικευμένα ιατρικά εργαστήρια έχουν σήμερα την τεχνική δυνατότητα να πάρουν κάποια κύτταρα του ανθρώπινου οργανισμού και να έχουν μια πλήρη ανάγνωση και πλήρη κατανόηση και κωδικοποίηση του DNA του κυττάρου το οποίο εξετάστηκε. Γνωρίζοντας το ιστορικό του ασθενή και τις ενδεχόμενες πιθανές μεταλλάξεις οι οποίες μπορούν να δημιουργήσουν αυτό το ιστορικό, οι εξειδικευμένοι επιστήμονες προσπαθούν να βρουν ποια από αυτές έχει δώσει το στίγμα της σε αυτόν τον ασθενή και πιθανά και στα μέλη της οικογένειάς του.
Η πληροφορία αυτή δεν είναι θεωρητική, είναι μια πληροφορία που δίνει τη δυνατότητα άμεσης παρέμβασης με στόχο είτε την μείωση του κινδύνου εμφάνισης του καρκίνου είτε την πρόληψη σε αρχικά στάδια.
Εστιάζοντας τώρα στην ελληνική πραγματικότητα του σήμερα πρέπει να παραδεχτούμε ότι στη χώρα μας αυτές οι ασθένειες αντιμετωπίζονται χωρίς στοχευμένη θεραπεία. Η συντριπτική πλειοψηφία των κληρονομούμενων καρκίνων, πιθανά παραμένουν αδιάγνωστοι. Απουσιάζει ο εκτεταμένος προληπτικός έλεγχος. Δεν έχουμε και σαν ιατρικό σύστημα μια πρωτογενή παραγωγή γνώσης είτε στα πανεπιστήμια είτε στο δημόσιο τομέα, σε σχέση με τις εξελίξεις σε αυτό τον τομέα.
Πρόσφατα, όμως, με πρωτοβουλία της Πολιτείας, μπήκαν οι βάσεις για τη δημιουργία ενός δικτύου από μοριακά διαγνωστικά κέντρα, τις μονάδες ιατρικής ακριβείας, μια πρωτοβουλία την οποία πήραν ερευνητικά κέντρα και το πανεπιστήμιο και το Υπουργείο πήρε το κομμάτι της έρευνας και της καινοτομίας.
Πιστεύω, ότι αυτό το δίκτυο είναι μια μεγάλη ευκαιρία, τόσο για την επιστήμη και τη δημόσια υγεία, όσο και για την οικονομική ανάπτυξη της χώρας. Έχουμε και το ανθρώπινο και το επιστημονικό και το γνωσιολογικό δυναμικό για να πάμε από αυτό που δεν έχουμε στο να επενδύσουμε αμέσως σε μια καινούργια τεχνική η οποία θα είναι ανάγκη για το μέλλον.
Συνάδελφοι, αυτό ακριβώς είναι το θέμα της σημερινής μας συνεδρίασης, το «Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία και τι κάνουμε στη χώρα μας». Καθ' ύλην αρμόδιος, φύσει και θέσει, να μας το αναπτύξει είναι ο σημερινός προσκεκλημένος μας, Δόκτορ Κώστας Σταματόπουλος, Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ) στη Θεσσαλονίκη.
Κύριε Διευθυντά πριν πάρετε το λόγο, νομίζω ότι ζητώ την επιείκεια της κρίσης σας σε αυτά τα οποία είπα που πιθανά, λόγω και του δικού μου του επαγγέλματος, να μην έχουν κάποια συνάφεια και κάποια σχέση. Ελπίζω να μην ήμουν άστοχος σε αυτά τα οποία είπα.
Θα θυμηθώ ότι η πρόσκληση αυτή είναι σε εκκρεμότητα από το καλοκαίρι, και το λέω προς τους συναδέλφους μου αυτό, γιατί είχα παρακολουθήσει μια συζήτηση κατά τη διάρκεια της παρουσίας αυτής στην Διεθνή Έκθεση της Θεσσαλονίκης και με είχε εντυπωσιάσει.
Κύριε Διευθυντά έχετε το λόγο.
ΔΟΚΤΩΡ ΚΩΣΤΑΣ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΣ (Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)): Αγαπητέ κύριε Πρόεδρε, αξιότιμα μέλη της Επιτροπής. Εκ μέρους της κυρίας Αναστασίας Χατζηδημητρίου, η οποία είναι ερευνήτρια στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών και τεχνική υπεύθυνη του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία και εμού σας εκφράζουμε τις θερμές ευχαριστίες για την δυνατότητα που μας δίνετε να παρουσιάσουμε την λογική του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία, τους στόχους του και κυρίως τις δραστηριότητες του έως τώρα.
(Συνέχεια ομιλίας Δόκτορα κ. Κώστα Σταματόπουλου, Διευθυντή του Ινστιτούτου Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών ΙΝΕΒ του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης ΕΚΕΤΑ)

Κύριε Πρόεδρε, θέσατε πολύ εύστοχα την πραγματικότητα, λέγοντας ότι υπάρχουν μεγάλες προκλήσεις για τη χώρα, αλλά υπάρχει και μια πολύ μεγάλη ευκαιρία. Η συγκεκριμένη λοιπόν πρωτοβουλία του τομέα έρευνας και καινοτομίας του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων, με την υποστήριξη και του Υπουργείου Υγείας, έρχεται να καλύψει ένα πολύ μεγάλο κενό. Είμαι αιματολόγος, ασχολούμαι επί πολλά χρόνια από το 1993, με τη διαχείριση, αντιμετώπιση ασθενών που έχουν καρκίνους του αίματος, λευχαιμίες και λεμφώματα.
Θα μου επιτρέψετε, ξεκινώντας τη συγκεκριμένη εισήγηση, να μοιραστώ μαζί σας μία – δύο περιπτώσεις ασθενών που διαχειρίστηκα. Ο πρώτος ήταν το 1997, ένας άνδρας ηλικίας 24 ετών, ο οποίος διαγνώστηκε τότε με μια πάθηση που λέγεται χρόνια μυελογενής λευχαιμία. Η θεραπεία που είχαμε τότε, γνωρίζαμε ότι συνοδεύεται από μικρές πιθανότητες μακράς επιβίωσης και η μοναδική θεραπεία που είχαμε τότε ήταν να κάνει αλλογενή μεταμόσχευση, μεταμόσχευση μυελού από τον αδελφό του. Έκανε λοιπόν τη μεταμόσχευση του μυελού, είχε παρατεταμένη νοσηλεία 9 μηνών, φυσικά διέκοψε την εργασία του και δύο χρόνια μετά πέθανε σε ηλικία 26 ετών από επιπλοκές της μεταμόσχευσης. Ήταν μια οδυνηρή, εξαιρετικά τραγική περίπτωση από τις πολλές που δυστυχώς έζησα. Αυτό συνέβη το 1997. Θέλω λίγο να σταθείτε στην τραγική ειρωνεία με τη δεύτερη περίπτωση που θα μοιραστώ μαζί σας. Το 2001, μόλις 4 χρόνια μετά, πάλι ένας άνδρας ασθενής 27 ετών, με την ίδια ακριβώς διάγνωση, χρόνια μυελογενής λευχαιμία. Έλαβε μια θεραπεία από το στόμα με χάπια, που τα έπαιρνε και τα παίρνει καθημερινά. Έχει κανονική δραστηριότητα και κοινωνική ζωή. Είναι αναπληρωτής καθηγητής στο Πανεπιστήμιο. Η τελευταία φορά που μίλησα μαζί του ήταν το Δεκέμβριο, για να ανταλλάξουμε ευχές. Είναι πολύ καλά και έχουμε επομένως μπροστά μας ένα άσπρο και ένα μαύρο. Θα ρωτήσετε τι άλλαξε; Προφανώς, άλλαξε η θεραπεία, αλλά η θεραπεία αυτή που άλλαξε την κατάσταση ήταν τόσο εντυπωσιακή, ώστε έγινε πρωτοσέλιδο στο TIME και μάλιστα, εξώφυλλο στο TIME με τίτλο «Αυτά είναι τα νέα πολεμοφόδια στον πόλεμο κατά του καρκίνου. Αυτές είναι οι σφαίρες κατά του καρκίνου.». Αυτές οι σφαίρες κατά του καρκίνου, όπως έλεγε το ΤΙΜΕ είναι επαναστατικά νέα φάρμακα που στοχεύουν τα καρκινικά κύτταρα. Πρόκειται πραγματικά για ορόσημο.
Μιλήσατε κύριε Πρόεδρε για το DNA και μιλήσατε και για μεταλλάξεις του DNA. Όλα αυτά ξεκίνησαν πριν από 65 χρόνια στο Κέμπριτζ , όταν κατάλαβαν τη δομή του DNA. Από τότε βεβαίως, έτρεξαν πολλά έως ότου το 2001, αποκτήσαμε την πρώτη ολοκληρωμένη πληροφορία για όλα τα γράμματα του DNA, κάθε γράμμα του. Μάθαμε πώς είναι το ανθρώπινο γονιδίωμα. Το να μάθουμε όλα τα γράμματα απαίτησε τεράστια προσπάθεια από μεγάλο αριθμό ερευνητικών κέντρων και πανεπιστημίων σε πάρα πολλές χώρες με συνολική δαπάνη δισεκατομμυρίων. Σκεφθείτε λοιπόν ότι τότε μας έπαιρνε μήνες ή και χρόνια για να διαβάσουμε ένα γονιδίωμα και σήμερα αυτό το επιτυγχάνουμε μέσα σε λίγες ώρες. Αυτό που απαίτησε μία 10ετία προσπαθειών, όλη τη 10ετία του 1990, τη φάγαμε προσπαθώντας να αποκωδικοποιήσουμε το DNA, σήμερα έχουμε τη δυνατότητα να ολοκληρώνουμε το διάβασμα του DNA μέσα σε λίγες ώρες και από τα δισεκατομμύρια να έχουμε φθάσει σε ένα αναλυτικό κόστος που καθαρά ως αντιδραστήρια μπορεί να είναι γύρω στα 1.000 ευρώ το δείγμα.

(Συνέχεια ομιλίας Δρ. ΚΩΣΤΑ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΥ, Διευθυντή
στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του
Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης
(ΕΚΕΤΑ) )
Υπάρχει λοιπόν μια τρομακτική ποιοτική αλλαγή. Θα μου πείτε, λοιπόν, τι μπορούμε να διαβάσουμε, όταν έχουμε μπροστά μας το DNA. Μπορούμε λοιπόν να διαβάσουμε ένα κεφάλαιο. Ένα κεφάλαιο, είναι ένα κεφάλαιο ενός βιβλίου, είναι ένα μέρος ενός γονιδίου. Μπορούμε να διαβάσουμε ένα ολόκληρο βιβλίο. Αυτό είναι ένα γονίδιο στη δική μας γλώσσα. Ή μπορούμε να διαβάσουμε όλη τη βιβλιοθήκη. Το γονιδίωμα είναι όλη η βιβλιοθήκη. Φανταστείτε το γονιδίωμα μας σαν μια ολόκληρη βιβλιοθήκη. Οπότε, εκεί, προκύπτει ένα χάος. Διότι, όταν έχεις μια βιβλιοθήκη, προφανώς δεν ξέρεις ποιο βιβλίο να πρωτοδιαβάσεις. Και, έχεις μια τέτοια κλίμακα μεγέθους, έχεις τόσα πολλά δεδομένα, που χρειάζεσαι αλγορίθμους για τάξη μέσα στο χάος, χρειάζεσαι αλγορίθμους για να μπορέσεις να διαβάσεις την αλληλουχία του DNA, να αναγνωρίσεις τις βλάβες και να μοντελοποιήσεις τις διάφορες βιολογικές διεργασίες.
Αυτό, έτρεξε πολύς καιρός, αλλά έγινε, έτσι ώστε, το 2015 ο Ομπάμα στον Λευκό Οίκο, έχοντας δίπλα του ένα πρόπλασμα του DNA, βλέπετε μια διπλή έλικα του DNA δίπλα του, ανακοίνωσε ότι, «σήμερα, φέρνουμε μπροστά μια νέα πρωτοβουλία για την θεραπεία νοσημάτων, όπως ο καρκίνος και τα εκφυλιστικά νοσήματα, όπως ο διαβήτης». Την πρωτοβουλία αυτή την ονόμασε, Πρωτοβουλία Ιατρικής Ακριβείας, Precision Medicine Initiative και συνέχισε, «ο στόχος μας είναι να έχουν όλοι, πρόσβαση σε εξατομικευμένη πληροφορία». Εδώ είναι η ουσία, που θα επιτρέψει σε εμάς και στις οικογένειές μας, να έχουμε καλύτερη υγεία.
Τι είναι η ιατρική ακρίβειας; Θα μου επιτρέψετε εδώ, μερικούς αγγλικούς όρους. Ο όρος λοιπόν, Precision Medicine εισήχθη στις Ηνωμένες Πολιτείες, προσπαθώντας να περιγράψει μια νέα προσέγγιση στην ιατρική, η οποία λαμβάνει υπόψη της την παραλλακτικότητα των ανθρώπων, ως προς το DNA τους, αλλά και τον διαφορετικό τρόπο ζωής και το διαφορετικό περιβάλλον. Και σήμερα, είναι η κατάλληλη στιγμή για να έχουμε ιατρική ακριβείας, για τρεις λόγους.
Ο ένας είναι, ότι έχουμε την αλληλουχία, την ξέρουμε, του γονιδιώματος, ξέρουμε την βιβλιοθήκη. Ο δεύτερος είναι, ότι διαθέτουμε τεχνολογίες για να αναλύσουμε το DNA και ο τρίτος και ο βασικότερος, ίσως, είναι ότι έχουμε νέα εργαλεία για να αναλύουμε αυτόν τον τεράστιο όγκο πληροφορίας.
Τι σημαίνει η ιατρική ακρίβειας, ειδικά στην ογκολογία; Σημαίνει αναγνώριση ευπαθών ομάδων και εφαρμογή προληπτικών μέτρων. Το είπατε, κύριε Πρόεδρε, τι συμβαίνει όταν κάποιος έχει, για παράδειγμα, μια γυναίκα η οποία έχει στην οικογένεια της περιπτώσεις, τη μητέρα της, δύο ξαδέλφες της, την αδελφή της με ιστορικό καρκίνου του μαστού. Εκείνη η γυναίκα τι πρέπει να κάνει; Ποια είναι η σειρά των εξετάσεων και ποια είναι η πρακτική στη ζωή της;
Ιατρική ακριβείας όμως σημαίνει και πρώιμη διάγνωση του καρκίνου και έγκαιρη παρέμβαση και φυσικά, σημαίνει το προφανές. Μεγιστοποίηση του οφέλους, μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα, αλλά, καθοριστικά, ελαχιστοποίηση των ανεπιθύμητων ενεργειών. Όλα αυτά, συντείνουν σε ένα στόχο. Πώς θα έχουμε καλύτερη υγεία και πώς θα βελτιώσουμε την ευζωία των πολιτών. Ιατρική ακρίβειας λοιπόν, σημαίνει, αναγνώρισε τον στόχο. Πρέπει στους ασθενείς με την μωβ βλάβη στο DNA, να δώσουμε το μωβ φάρμακο και στους ασθενείς με την πορτοκαλί βλάβη να δώσουμε το πορτοκαλί φάρμακο. Γιατί, για σκεφθείτε να δώσουμε το πορτοκαλί φάρμακο σε όλους. Αυτό σημαίνει, ότι ελάχιστους θα ωφελήσουμε, πιθανόν, κάποιους θα βλάψουμε και σίγουρα, θα πετάξουμε χρήματα και θα σπαταλήσουμε πόρους. Αυτά όλα πρέπει να αποφύγουμε.
Γιατί λοιπόν χρειάζεται η ιατρική ακρίβειας στην ογκολογία; Πάρα πολύ απλά, γιατί είναι μια τεράστια, επείγουσα ανάγκη. Ο καρκίνος, όπως και τα καρδιαγγειακά νοσήματα, όπως και ο διαβήτης, όπως τα αναπνευστικά νοσήματα, ανήκουν σε μια κατηγορία που ορίζονται ως χρόνια μη μεταδιδόμενα νοσήματα. Αυτά τα χρόνια μη μεταδιδόμενα νοσήματα προκαλούν 40 εκατομμύρια πρόωρους θανάτους κάθε χρόνο.

(Συνέχεια ομιλίας Δρ. ΚΩΣΤΑ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΥ, Διευθυντή στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ))

Είναι, λοιπόν, δέσμευση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών, η οποία αποτυπώνεται στο σχέδιο παγκόσμιας δράσης, που συνυπέγραψε και η Ελλάδα και η Ελληνική Δημοκρατία, να περιορίσουν τη θνητότητα - την πρόωρη θνητότητα από τέτοιου είδους νοσήματα κατά 25% έως το 2025.
Η πρόκληση είναι τεράστια. Και σε αυτή την πρόκληση θα αντιγράφω –εδώ δεν θα πρωτοτυπήσω, δεν ανακαλύψουμε τον τροχό- τι συνιστά ο ίδιος ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Λέει, λοιπόν, ότι χρειάζεται μια διατομεακή δράση, η οποία λαμβάνει υπόψη της τι υπάρχει, διέπεται από ρεαλισμό, συμπεριλαμβάνει τους πάντες, προσπαθεί να κάνει καλή διαχείριση των πόρων και βεβαίως, να ιεραρχήσει τις προτεραιότητες.
Ποια είναι τα κρίσιμα βήματα; Τα κρίσιμα βήματα είναι η κινητοποίηση πόρων, είναι η διενέργεια μιας ανάλυσης της τρέχουσας κατάστασης, είναι η συζήτηση με τον μεγαλύτερο αριθμό εμπλεκόμενων φορέων, ο καθορισμός των ρόλων και των στόχων, η σύνταξη ενός σχεδίου δράσης και βεβαίως, η αποδοχή του σχεδίου δράσης.
Αυτά τα βήματα προηγήθηκαν. Προηγήθηκαν από το 2017 όταν ο κ. Ποττάκης και οι συνεργάτες του συνέλαβαν αυτή την ιδέα και στη συνέχεια μαζί με τον κ. Ξανθό και το Υπουργείο Υγείας ξεκίνησαν τη διαδικασία, για να έχουμε αυτό που σήμερα ορίζουμε Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής ακρίβειας στην Ογκολογία. Το δίκτυο ακολούθησε αυτή την προσέγγιση, υφίσταται επίσημα από τον Αύγουστο του 2018 και οργανώνεται σε τέσσερις (4) μονάδες, 2 στην Αττική, 1 στην Κρήτη και 1 στη Θεσσαλονίκη.
Τι επιδιώκει το δίκτυο; Επιδιώκει να προσφέρει σε όλους τους καρκινοπαθείς στην Ελλάδα τη βέλτιστη δυνατή διάγνωση βασισμένη σε προηγμένες τεχνολογίες ανάλυσης του DNA. Είναι ένα δίκτυο, λοιπόν, που στηρίζει τη λειτουργία του στο DNA. Επιδιώκει να υλοποιήσει στην πράξη την ιατρική ακρίβειας, που ιατρική ακριβείας σημαίνει κατάλληλη θεραπεία στον κατάλληλο ασθενή και επιδιώκει βεβαίως ισοτιμία. Επιδιώκει ισότιμη μέριμνα ανεξάρτητα από τη γεωγραφική περιοχή.
Κύριε Πρόεδρε, το θίξατε στην εισαγωγή σας και είναι μείζον. Η χώρα έχει μεγάλη ανάγκη από δομές και υποδομές, που θα επιτρέπουν στον ασθενή από τη Σάμο, από την Κέρκυρα, από την ορεινή περιοχή της Ηπείρου, μπορείτε να φανταστείτε όποια γεωγραφική επικράτεια της χώρας, να έχει πρόσβαση σε υπηρεσίες υψηλής ποιότητας και αυτό απαιτεί μια συντονισμένη εθνική προσπάθεια.
Μερικούς αριθμούς και το χρονοδιάγραμμα μας. Η αρχική χρηματοδότηση ανέρχεται στο ύψος 5,4 εκατομμυρίων ευρώ για την διετία έως τον Αύγουστο του 2020. Σας ανέφερα για τις τέσσερις (4) μονάδες οι οποίες αυτή τη στιγμή περιλαμβάνουν 7 ερευνητικά κέντρα και 4 πανεπιστήμια της χώρας με επιστήμονες από 9 διαφορετικές περιοχές. Δεν είναι μόνο γιατροί ή βιολόγοι, είναι επιστήμονες της πληροφορίας, είναι βιοχημικοί, είναι νομικοί -καθοριστικά είναι νομικοί- είναι επιστήμονες των οικονομικών, θα καταλάβουμε στη συζήτηση πιστεύω, καλύτερα γιατί.
Η πρώτη φάση έχει ολοκληρωθεί ήταν η προπαρασκευαστική μάλλον φάση και είμαστε τώρα στην πιλοτική μας φάση. Ας δούμε λίγο τι περιελάμβανε η πρώτη φάση. Η πρώτη φάση περιελάμβανε, λοιπόν, προτυποποίηση διαδικασιών. Είμαστε Εθνικό Δίκτυο που σημαίνει, ότι δεν μπορεί κάποιος στην Κρήτη να κάνει διαφορετικά πράγματα από κάποιον στη Θεσσαλονίκη.
Για να είμαστε Εθνικό Δίκτυο και να προσφέρουμε υπηρεσίες ισότιμες, αλλά και ίδιες πρέπει τα πρωτόκολλα μας σε ότι αφορούν την επεξεργασία των δειγμάτων να είναι κοινά, πρέπει τα ίδια ακριβώς πράγματα να κάνουμε, όταν επεξεργαζόμαστε το δείγμα, για να μελετήσουμε το DNA και βεβαίως πρέπει με ακριβώς ίδιες διαδικασίες να ερμηνεύουμε τα δεδομένα.

Συνέχεια ομιλίας Δρ. ΚΩΣΤΑ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΥ, Διευθυντή Ινστιτούτου Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)

Η κα Χατζηδημητρίου είχε τη βαριά ευθύνη να συντονίσει αυτή την πρωτοβουλία με συναδέλφους από όλους τους φορείς του δικτύου. Ήταν απαιτητικό, ήταν εξαιρετικά δύσκολο, περιελάμβανε διεργαστηριακό έλεγχο ποιότητας μεταξύ όλων των φορέων και για όλες τις αναλυτικές φάσεις, που ολοκληρώθηκε επιτυχώς στις δύο κατηγορίες. Η μία είναι οι αιματολογικές κακοήθειες και η δεύτερη είναι τα κληρονομικά σύνδρομα καρκίνου και ολοκληρώνεται σύντομα για τους συμπαγείς όγκους.
Περιελάμβανε όμως καθοριστικά και κάτι, θα έλεγα, πρωτόγνωρο για τον ελληνικό τομέα της υγείας, διαπιστεύσεις, διαπιστευμένες διαδικασίες σε ό,τι αφορά αυτήν καθεαυτήν την αναλυτική φάση, πώς αναλύουμε το δείγμα, αλλά ακόμη πιο καθοριστικά διαπιστευμένες διαδικασίες σε ό,τι αφορά την ασφάλεια των δεδομένων και τη συμμόρφωση μας με το γενικό κανονισμό προστασίας δεδομένων της Ε.Ε., ο οποίος προφανέστατα αφορά και στη χώρα μας.
Η πρώτη φάση περιλαμβάνει επιλογή των στόχων και για συμπαγείς όγκους και για τις λευχαιμίες και τα λεμφώματα και για τα κληρονομικά σύνδρομα καρκίνου και διενεργήθηκε σε πολύ στενή συνεργασία με της αρμόδιες επιστημονικές εταιρείες που στην περίπτωσή μας είναι η Εταιρεία Ογκολόγων - Παθολόγων Ελλάδος, η Ελληνική Αιματολογική Εταιρία και η Ελληνική Εταιρία Παθολογικής Ανατομικής.
Σε ό,τι αφορά τη διαχείριση των δεδομένων, στην οποία αναφέρθηκα ιδιαίτερα είναι επίτευγμα του δικτύου και είμαστε γι' αυτό πραγματικά υπερήφανοι, ότι υπάρχει ένα καινοτόμο σύστημα ηλεκτρονικής παραγγελιοδοσίας και αναφοράς αποτελεσμάτων, το οποίο ήδη συνδέθηκε με το σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ και με άλλες πρωτοβουλίες του Υπουργείου Υγείας καθοριστικά με τα μητρώα των ασθενών και βεβαίως αυτή η πρώτη φάση αφορούσε τη διαχείριση κρίσιμων ζητημάτων ηθικής, δεοντολογίας και προστασίας του υποκειμένου, δηλαδή, του πολίτη ή του ασθενούς. Ο ασθενής φυσικά είναι πολίτης και ο πολίτης μπορεί αύριο να γίνει ασθενής και στη δική μας λογική ο ενεργός ασθενής είναι και ενεργός πολίτης.
Ασχολούμαστε εντατικά και συστηματικά στο θέμα της διασύνδεσης με ευρωπαϊκά δίκτυα και έχουμε προχωρημένες συζητήσεις και ήδη συνεργασία με τη Σουηδία, αλλά και με την Κύπρο, τη Σερβία, τη Σλοβενία, την Ουγγαρία και την Τσεχία.
Επόμενα βήματα και προκλήσεις. Η τρέχουσα πιλοτική φάση: Έγκυρη προηγμένη διαγνωστική σε όλη τη χώρα και αυτό που εμείς ορίζουμε ως μεταφραστική έρευνα, έρευνα που θα οδηγήσει σε ανίχνευση νέων δεικτών για να υλοποιούμε την ιατρική ακρίβειας.
Όραμα. Ας φανταστούμε τη χώρα, ας φανταστούμε τις νοσηλευτικές μονάδες της χώρας, ας φανταστούμε όμως ακόμη και τον ασθενή στο σπίτι του ως δυνητικό χρήστη υπηρεσιών, αλλά και πάροχο πληροφορίας που μπορεί να βοηθήσει στη χάραξη νέων πολιτικών. Είναι ένα νέο υπόδειγμα ιατρικής άρα έχει και νέες προκλήσεις. Πρέπει να συνεχίσουμε την προτυποποίηση των διαδικασιών, λαμβάνοντας υπόψη ότι οι τεχνολογίες είναι συνεχώς εξελισσόμενες, αλλά εξελισσόμενες είναι και οι ανάγκες. Πρόκειται για μια κινούμενη άμμο. Οι γνώσεις μας για τη σημασία των γενετικών ευρημάτων αλλάζουν συνεχώς. Κάτι που σήμερα λέμε ότι είναι ένα εύρημα άγνωστης σημασίας αύριο μπορεί να θεωρηθεί παθογόνος βλάβη. Πρέπει να είμαστε σε θέση να ανταποκριθούμε σε αυτή την αλλαγή.
Χρειάζεται να συνεργαστούμε με τις αρχές για το ζήτημα των ρυθμιστικών πλαισίων, παράδειγμα, αποζημίωση φαρμάκων. Ωραία όλα αυτά, ωραία η ανίχνευση βλαβών στο DNA αλλά τι θα κάνουμε για τα φάρμακα που πρέπει να λάβουν οι ασθενείς με τις συγκεκριμένες βλάβες; Βεβαίως πρέπει να συνεχίσουμε να ασχολούμαστε με τα ηθικά και νομικά ζητήματα της ιατρικής ακρίβειας. Χρειάζεται όλοι μας, οι πολίτες, οι αρχές, οι επαγγελματίες υγείας και οι ασθενείς να βελτιωθούμε σε ό,τι αφορά αυτό που θα όριζα ως γενετικό αλφαβητισμό, την ικανότητά μας να καταλαβαίνουμε τι είναι αυτά. Καθοριστικά οι ασθενείς πρέπει να έχουν φωνή και γι' αυτό εδώ συνεργαζόμαστε πολύ στενά με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, το δευτεροβάθμιο όργανο των σωματείων των ασθενών και την Πρόεδρο και το Δ.Σ. και βεβαίως πρέπει να καταβάλουμε στο δίκτυο μια συνεχή προσπάθεια για την ισοτιμία.

(Συνέχεια ομιλίας Δρ. ΚΩΣΤΑ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΥ, Διευθυντή στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ))

Τέλος, η ιατρική ακριβείας που βασίζεται στο dna δεν πρέπει να ξεχνά την έννοια της δημόσιας υγείας και τη σύμπραξη με τη δημόσια υγεία, διότι τι να το κάνουμε, αν βρούμε αυτή την βλάβη στον καρκίνο του πνεύμονα, αν δεν έχουμε πολιτικές πρόληψης του καρκίνου του πνεύμονα και πολιτικές δημόσιας υγείας που θα οδηγήσουν εκεί.
Μυστικό για την επιτυχία, είναι να συμμετέχουμε όλοι. Κανείς λοιπόν δεν περισσεύει από τους γιατρούς έως τους ασφαλιστικούς οργανισμούς και τις αρχές. Αν σε αυτή την εισήγηση μου ήθελα να σας αφήσω με κάτι, αυτό είναι το μήνυμα του θεμελιωτή της σύγχρονης ιατρικής του σερ William Osler που περίπου εκατό χρόνια πριν, είπε ότι ο καλός γιατρός θεραπεύει τη νόσο, αλλά ο σπουδαίος γιατρός είναι εκείνος που θεραπεύει τον συγκεκριμένο ασθενή που πάσχει από τη νόσο.
ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής): Ευχαριστώ πολύ τον κ. Σταματόπουλο για την τόσο ενδιαφέρουσα ομιλία και παρουσία του. Συνεχίζουμε τη διαδικασία όπως πάντα καθορίζουμε. Το λόγο έχει ο κ. Καίσας.
[…..]

ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής): Το λόγο έχει ο κύριος Κυριαζίδης.
ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ ΚΥΡΙΑΖΙΔΗΣ: Κύριε καθηγητά, στην Επιτροπή μετέχω εμβόλιμα και περισσότερο παρευρίσκονται στη διαδικασία, πέρα από την ενημέρωση, καθότι έχω την ατυχία να προέρχομαι από ένα νόμο όπου θερίζει ο καρκίνος, τη Δράμα. Το λέω αυτό διότι 4.500 συμπατριώτες μου είναι αναγκασμένοι να μετακινούνται είτε στη Θεσσαλονίκη, είτε στην Αλεξανδρούπολη, προκειμένου να τύχουν μιας χημειοθεραπείας, πέραν της αντιμετώπισης του προβλήματος αυτού.
Επειδή αναφερθήκατε στην εισήγησή σας εδώ ότι αυτό το Εθνικό Δίκτυο που δημιουργήθηκε το 2017 έχει, πέραν των άλλων και το σκοπό της έγκαιρης διάγνωσης, όμως για να φτάσουμε στη διάγνωση γίνεται κάποια έρευνα για να βρούμε ποια η αιτία και ο λόγος που προκαλείται αυτή η νόσος και ερχόμαστε σε μια δυσκολία αντιμετώπισης στη συνέχεια; Το 2011 με 2015 υπήρξε ένα εθνικό πρόγραμμα μέσο πόρων του ΕΣΠΑ, το οποίο στόχευε ειδικότερα στο να υπάρξει ένα μητρώο καταγραφής αυτών των περιστατικών, καθότι θεωρώ πολύ σημαντικό να βρούμε πώς προκαλείται.
Σε αυτό έχει κάνει αναφορά και η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία, ότι θα πρέπει να γίνει μια έρευνα και να βρεθούν τα στοιχεία με την έννοια του εντοπισμού. Ζήτησα στοιχεία, όπως και η κυρία συνάδελφος προηγουμένως και δεν έχω πάρει από πλευράς του Υπουργείου τον απολογισμό του προηγούμενου προγράμματος. Εσείς ξεκινήσατε τώρα και δεν ξέρω αν κατά κάποιο τρόπο είναι και στην αποστολή σας αυτή η εξακρίβωση της αιτίας του όλου αυτού δυστυχούς αποτελέσματος για τους ασθενείς, αλλά και για τους οικείους τους.
Για παράδειγμα, στην περιοχή μου προέρχονται από τη χρήση των φυτοφαρμάκων ή από την μόλυνση του Νέστου που υδροδοτεί τον τόπο; Δεν έχω πληροφορηθεί για κάτι τέτοιο, μολονότι έχω ζητήσει να υπάρξει ένας απολογισμός και μια διακρίβωση. Αυτό δεν έχει γίνει μέχρι σήμερα. Είναι στην αποστολή σας ή είστε υποχρεωμένοι να αντιμετωπίσετε μια ασθένεια, αλλά το πώς προκαλείται και ποια είναι η αιτία δεν έχει γίνει αναφορά μέχρι σήμερα; Δεν έχω πάρει έναν απολογισμό, ούτε ξέρω αν υπάρχει ακόμη μητρώο καταγραφής σε όλη την Ελλάδα. Αυτό γνωρίζω. Αν υπάρχει κάτι διαφορετικό και υπάρχει κάποια πρόοδος, με χαρά θα το πληροφορηθώ. Ευχαριστώ.
[…]
ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής): Κύριε Σταματόπουλε, νομίζω, ότι υπήρξαν πολλοί προβληματισμοί και πολλές ερωτήσεις και θα έχετε επαρκεί χρόνο για να απαντήσετε εσείς, αλλά και εάν θέλει να κάνει κάποια παρέμβαση και η κυρία Χατζηδημητρίου.
Το λόγο έχει ο κ. Σταματόπουλος.
ΔΟΚΤΩΡ ΚΩΣΤΑΣ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΣ (Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)): Ξεκινώντας τη δευτερολογία, θα ήθελα πριν δώσω τις ειδικές απαντήσεις, να κάνω δύο εξομολογήσεις.
Η πρώτη είναι, ότι είναι πραγματικά πολύ μεγάλη χαρά για εμένα ως επιστήμονα, το γεγονός ότι μέλη του Ελληνικού Κοινοβουλίου που αντιπροσωπεύουν διαφορετικές περιοχές αλλά και διαφορετικές επαγγελματικές εμπειρίες, συνδυαστικά συνθέτουν μια εικόνα, που είναι το μέλλον. Αυτό πρέπει αν είναι το μέλλον, αυτά που είπατε αξιότιμα μέλη της Επιτροπής.
Άρα, σήμερα έχετε αποτυπώσει με σαφήνειά όλα τα προβλήματα που αφορούν την υλοποίηση της ιατρικής ακριβείας, όχι μόνο στη χώρα μας, αλλά θα έλεγα σε οποιαδήποτε πλαίσιο, ιδιαίτερα όμως στη χώρα μας, αν λάβω μερικές παρατηρήσεις τις οποίες και θα τις σχολιάσω στην πορεία.

(Συνέχεια ομιλίας Δρ. ΚΩΣΤΑ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΥ, Διευθυντή στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών Ι.ΝΕ.Β του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης ΕΚΕΤΑ)

Η δεύτερη εξομολόγηση, έχει να κάνει με την ανάγκη να ζητήσουμε τη συμπάθειά σας και την κατανόησή σας, διότι, προφανώς οι δυνατότητές μας απηχούν, πρώτον, τον χρόνο λειτουργίας αυτής της πρωτοβουλίας, δεύτερον, το πλαίσιο στο οποίο καλούμαστε να λειτουργήσουμε και τρίτον και καθοριστικό, τον προϋπολογισμό που έχουμε στα χέρια μας.
Επειδή όλα τα εξαιρετικά που επισημάνατε, θα απαιτούσαν μερικούς εθνικούς Προϋπολογισμούς για να υλοποιηθούν, και προφανώς δεν μπορούν να υλοποιηθούν άμεσα. Θα είναι λοιπόν εξαιρετική τιμή, για εμάς τους δύο ως επιστήμονες που συμβαίνει να είμαστε συντελεστές αυτού του εγχειρήματος, να συνεργαστούμε με την πολιτεία σε κάθε επίπεδο και να συνεργαστούμε με τη νομοθετική και την εκτελεστική εξουσία, για να μπορέσουμε επιτέλους να ξεκινήσουμε να βηματίζουμε με βάση ένα συντεταγμένο οδικό χάρτη.
Περνώ στις ειδικές απαντήσεις. Ο οδικός χάρτης στην περίπτωσή μας, άργησε πάρα πολύ να έρθει στο τραπέζι. Θα σας δώσω μερικά παραδείγματα.
Το Βέλγιο έχει εθνικό δίκτυο ιατρικής ακριβείας, που λειτουργεί από το 2017, του οποίου η προεργασία ξεκίνησε το 2012. Η δε προκαταρκτική φάση, που στην Ελλάδα συμπιέστηκε σε ένα εξάμηνο, στο Βέλγιο απλώθηκε σε μία τριετία.
Στη Σουηδία, την οποία γνωρίζω πολύ καλά, γιατί είμαι εξωτερικός σύμβουλος στο Σουηδικό δίκτυο, οι προσπάθειες ξεκίνησαν το 2016 με τη φιλοδοξία να λειτουργήσει σε πλήρη έκταση το 2021.
Στην Αγγλία, το Genomics England, που είναι η αντίστοιχη πρωτοβουλία, ξεκίνησε ως μια αμιγώς ερευνητική προσπάθεια και όχι ως ένα δίκτυο παροχής υπηρεσιών στον πολίτη. Για να καταλήξει, μετά από μια τετραετία εφαρμογής, στην αναγνώριση πολλών και ποικίλων προβλημάτων, που εκπήγαζαν από δύο κυρίως αιτίες. Η μια ήταν η έλλειψη διασύνδεσης με το Δημόσιο Σύστημα Υγείας και η δεύτερη ήταν η ελλιπής άσκηση δημοσίου ελέγχου στην πρωτοβουλία.
Θα μπορούσα να απαριθμήσω πολλά άλλα παραδείγματα, αλλά για την οικονομία του χρόνου δεν θα το πράξω. Αυτό όμως, που μπορώ να σας πω είναι, ότι απαντώ ήδη και σε μερικά θα απαντήσω στα μέλη της Επιτροπής με τη σειρά των τοποθετήσεων τους, αλλά σε κάποια προφανώς θα μου επιτρέπεται να κάνω επικαλύψεις.
Κυρία Αντωνίου, χρησιμοποίησα αυτόν τον όρο «εμβρυϊκός», θα έλεγα. Μεταφέρετε στον κ. Ηλιόπουλο τον χαρακτηρισμό. Τώρα λοιπόν είμαστε σε ένα νηπιακό στάδιο, το οποίο πρέπει να σπρωχτεί, να φτάσει στην εφηβεία πολύ απότομα. Θα με ρωτήσετε: «Για ποιον λόγο πρέπει να φτάσει στην εφηβεία πολύ απότομα;».
Εδώ, λοιπόν, θα μοιραστώ μια ιατρική περίπτωση που συμβαίνει να είναι και σε πολύ στενό μέλος της οικογένειας μου. Ένας 57 ετών, πλήρως λειτουργικός κύριος, διαγιγνώσκεται τυχαία, επειδή έκανε check-up, με ένα καρκίνο πνεύμονα, ο οποίος ήταν εντοπισμένος. Υποβάλλεται σε χειρουργική επέμβαση – δεν θα απαλλαγούμε από το μαχαίρι κύριε Καΐσα, τουλάχιστον για πολλά χρόνια ακόμα - και του λένε οι εξαιρετικοί συνάδελφοι που τον αντιμετώπισαν: «Το έχουμε ξεχάσει ήδη, οι πιθανότητες σου είναι εξαιρετικές. Παρόλα αυτά θα κάνεις και μια περιορισμένη θεραπεία με χημειοθεραπευτικά φάρμακα», στην οποία και υποβλήθηκε και ολοκληρώθηκε εξαιρετικά πέρυσι τον Απρίλιο.

Στον έλεγχο του Σεπτεμβρίου ήταν άριστος και μία εβδομάδα μετά, βρισκόμενος στη Γερμανία, μου αναφέρει επίμονο πονοκέφαλο. Για να μην τα πολυλογώ, βρέθηκε να έχει εγκεφαλική μετάσταση. Ο ασθενής λοιπόν αυτός, σε ηλικία 58 ετών έχει μία εγκεφαλική μετάσταση και διερωτάται κανείς, σε έναν καρκίνο που αποδεικνύεται, παρά τις εκτιμήσεις, τόσο επιθετικός, ποια είναι η ελπίδα, όταν στο μεταστατικό καρκίνο πνεύμονα η επιβίωση είναι δυστυχώς πολύ κακή, εκτός και αν βρεθούν τέτοιου είδους γενετικές βλάβες, για τις οποίες υπάρχουν αυτές οι μαγικές σφαίρες, που είπαμε. Υποβλήθηκε σε νευροχειρουργική επέμβαση και μέσα σε τέσσερις μέρες βρέθηκε, ότι μέσα στην ατυχία του, είχε μία βλάβη που βρέθηκε με τέτοιου είδους εξετάσεις, η οποία βλάβη έχει κατάλληλο φάρμακο και αυτό το κατάλληλο φάρμακο – σας είπα, ότι δίνει μία επιβίωση για λίγους μήνες και μία πολύ κακή επιβίωση - έχει μία πολυετή επιβίωση σε πολύ σημαντικό ποσοστό ασθενών.
Σήμερα η εξέταση αυτή στην Ελλάδα, διενεργείται ουσιαστικά σε λίγα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και σε ελάχιστα δημόσια. Το φάρμακο για τη συγκεκριμένη γενετική βλάβη είναι εξαιρετικά δαπανηρό, άρα εδώ εγείρεται ένα ζήτημα. Ποιος ασθενής πρέπει να υποβάλλεται σε έλεγχο, υπό ποιες προϋποθέσεις, από ποιο εργαστήριο και αν βρεθεί η βλάβη, υπάρχουν τα φάρμακα, που πρέπει να πάρει ο ασθενής; Εάν υπάρχουν, το κόστος είναι ένα κόστος, που αντέχει το σύστημα να σηκώσει; Είναι λοιπόν, πάρα πολλά τα ερωτήματα και σε αυτά εμείς μπορούμε να απαντήσουμε ως εξής. Πρώτον, αν και το θίξατε όλοι, είναι η εκπαίδευση. Συντελείται μία αλλαγή υποδείγματος στην ιατρική, όχι μόνο από το δίκτυο, συντελείται παγκοσμίως μία αλλαγή υποδείγματος στην ιατρική, η οποία πρέπει να συνδυαστεί με μία δραστική αλλαγή υποδείγματος στην ιατρική εκπαίδευση και με μία ακόμη πιο δραστική αλλαγή υποδείγματος στην ενημέρωση του πολίτη για τα δικαιώματα, τους ρόλους, τις αρμοδιότητες και την συνεργασία του.
Χρειαζόμαστε ενεργούς πολίτες στην διαχείριση των προβλημάτων υγείας τους. Σήμερα, βρισκόμαστε ενώπιον μίας μαζικής χρήσης της τεχνολογίας και του internet. Δεν μπορούμε να το παραγνωρίσουμε αυτό. Κύριε Σεβαστάκη, μιλήσατε για ενοποίηση. Είδατε σε μία από τις διαφάνειές μου, που ανέφερα για τον πολίτη ότι μπορεί από το σπίτι του να είναι πάροχος πληροφορίας για το σύστημα, διότι ο πολίτης που είναι στο σπίτι του και παίρνει ένα φάρμακο, ο συγγενής μου που παίρνει το φάρμακο αυτό, το οποίο έχει και παρενέργειες, δεν το αντέχει το σύστημα να πρέπει να τρέχει κάθε τρεις και λίγο.
Κύριε Κυριαζίδη, είπατε για τους ασθενείς και συμπατριώτες σας στη Δράμα. Είχα την τιμή να διαχειριστώ ασθενείς από πολλούς νομούς της χώρας, στη Βόρεια Ελλάδα κυρίως γιατί στη Θεσσαλονίκη ήμουν. Είναι μεγάλη ταλαιπωρία για τον ασθενή, που παίρνει το ειδικό αντικαρκινικό φάρμακο και έχει ας πούμε προβλήματα από το έντερο, έχει εξάνθημα, να πρέπει να πάει να βρει το γιατρό στη Θεσσαλονίκη.

Εδώ λοιπόν χρειαζόμαστε μια δραστική….
ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ ΚΥΡΙΑΖΙΔΗΣ: Ομιλεί μη ακουώμενος.
ΚΩΣΤΑΣ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΣ (Δρ., Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)): Έχουν λοιπόν απόλυτα δίκιο, άρα, λοιπόν, εκπαίδευση. Περνώ κυρία Αντωνίου, στα εξαιρετικά εύστοχα σχόλιά σας, σε σχέση με την υλοποίηση και θα επιχειρήσω και εγώ και η κυρία Χατζηδημητρίου, να σας τα απαντήσουμε. Πρώτον, σε ό,τι αφορά τη λειτουργία, θα ήθελα να κάνω μια διόρθωση μόνο, η προγραμματική συμφωνία, η προγραμματική σύμπραξη μεταξύ των φορέων υπογράφτηκε το Μάιο του 2018, ως ημερομηνία έναρξης των λειτουργιών μας όμως είναι τα τέλη Αυγούστου 2018. Είμαστε στον 7ο μήνα λειτουργίας του δικτύου.
Σε αυτούς λοιπόν τους επτά μήνες μας ρωτήσατε ποια είναι τα πράγματα για τα οποία είμαστε ικανοποιημένοι. Ικανοποιημένοι είμαστε και εξαιρετικά ευγνώμων είμαστε στις προσπάθειες όλων των συναδέλφων από το δίκτυο, για το γεγονός ότι αυτή τη στιγμή έχουμε σύστημα ηλεκτρονικής παραγγελιοδοσίας εξετάσεων, θα το εξηγήσω πολύ σαφώς, το οποίο είναι διασυνδεδεμένο με την ΗΔΙΚΑ και διασυνδεδεμένο με τα θεραπευτικά πρωτόκολλα.
Αν λοιπόν, ο γιατρός Καΐσας, έχει έναν ασθενή με καρκίνο στην Κοζάνη, μπορεί να μπει με τους κωδικούς του, που έχει για τη συνταγογράφηση της ΗΔΙΚΑ και να εγγραφεί στο σύστημα και να παραγγείλει εκείνη την απαραίτητη εξέταση, η οποία απαραίτητη εξέταση τον κατευθύνει το ίδιο το σύστημα, σε ποια από τις μονάδες του δικτύου θα απευθυνθεί. Αυτό, το ίδιο το ρώτησε ο κ. Κωνσταντόπουλος και ο κ. Κωνσταντόπουλος, επέκτεινε την ερώτηση του αναφερόμενος σε πρωτόκολλα.
Ασφαλώς και είναι συνδεδεμένες οι εξετάσεις με πρωτόκολλα και ασφαλώς οι εξετάσεις διενεργούνται βάσει πολύ συγκεκριμένων ενδείξεων και κατευθυντήριων οδηγιών, εθνικών και διεθνών. Σε ότι αφορά και τους δύο μας, και την κυρία Χατζηδημητρίου και έμεναν, έχουμε την τιμή να συνυπογράφουμε κατευθυντήριες οδηγίες πάνω στον καρκίνο και στη διαγνωστική του καρκίνου, διεθνής και μάλιστα επιδιδόμεθα σε τέτοια δραστηριότητα από το 2008, άρα, λοιπόν, αυτό μας είναι κάτι γνωστό.
Το δίκτυο λοιπόν θα επιλέγει, μάλλον θα προσφέρει υπηρεσίες σε ασθενείς, τις υπηρεσίες τις αποφασίζουν οι θεράποντες γιατροί προφανώς, άρα, λοιπόν, ένας κλινικός θεράπων ιατρός, όπως παραπέμπει ακτινολογικές εξετάσεις ή άλλες ειδικές εξετάσεις, παραπέμπει και εξετάσεις γενετικές. Να κάνω μια διευκρίνιση απαραίτητη, δεν είναι ότι στην Ελλάδα δεν είχαμε τίποτα πάνω στο κομμάτι του DNA, είχαμε και πάρα πολλά και επίσης, αυτά τα πάρα πολλά που είχαμε, εδώ θα μου επιτρέψετε και μια αυτό-αναφορά.
Διεύθυνα επι 13 χρόνια στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, στο νοσοκομείο Παπανικολάου, στη αιματολογική κλινική του Παπανικολάου, εργαστήριο μοριακής διαγνωστικής, που κάθε χρόνο διεκπεραιώνονταν από 4500 ως 5000, δείγματα με DNA. Η μεγάλη αλλαγή που συντελείται σήμερα, είναι οι μεθοδολογίες που χρησιμοποιούμε, γιατί τότε διαβάζαμε, αγαπητές κυρίες και κύριοι, ένα κεφάλαιο του βιβλίου ή το πολύ - πολύ ένα βιβλίο. Σήμερα καλούμαστε να διαβάσουμε βιβλία ολόκληρα ή ολόκληρη τη βιβλιοθήκη του DNA.
Χρειάζεται λοιπόν άλλη τεχνολογία και όχι μόνο τεχνολογία για μηχάνημα που βάζω το DNA, που δεν είναι τόσο απλό, καθόλου, πιστέψτε με, κυρίως χρειάζεται κ. Σεβαστάκη, το θέσατε και άλλοι, το θέσατε και εσείς κυρία Αντωνίου, εξαιρετική υπολογιστική υποδομή. Δεν γίνεται αυτό. Ξέρετε τι σημαίνει εξαιρετική υπολογιστική υποδομή, μιας και μιλήσαμε για διαπιστεύσεις; Παρεμπιπτόντως, κ. Σπαρτινέ, μου είπατε, ελπίσατε να μην έδωσαν τη διαπίστευση οι ίδιοι.
Η απάντηση είναι ότι η διαπίστευση απολύτως μπορεί να γίνει, με διαπιστευτές που έρχονται και από το εξωτερικό, η διαπίστευση για την ασφάλεια των πληροφοριακών συστημάτων και την συμμόρφωση ως προς ZTPR, στην περίπτωση του συντονιστή φορέα του δικτύου, του ινστιτούτου, έγινε από Κύπριους αξιολογητές, υπό την αιγίδα και τελική αξιολόγηση του Εθνικού Συστήματος Διαπίστευσης. Αυτό λοιπόν ξέρετε προ ποιων εκπλήξεων βρεθήκαμε;
Ήρθαν λοιπόν και είπαν, οι επιθεωρητές στην αρχή, όταν κατέγραψαν την κατάσταση, τι σέρβερς έχετε για να αποθηκεύεται τα δεδομένα; Ωραία. Έχετε κλιματιστικά; Μάλιστα, ναι, πολύ καλά κλιματιστικά, αυτά όμως δεν είναι πολύ καλά κλιματιστικά, γιατί αυτά είναι κλιματιστικά οικιακού τύπου, παρότι ήταν τα καλύτερα στην αγορά. Χρειάζεται λοιπόν κλιματιστικά τα οποία στοίχιζαν πολλές δεκάδες χιλιάδες ευρώ. Χρειαζόντουσαν λοιπόν και χρειάζονται υποδομές τεράστιες, υποστηρικτικές υποδομές.
Σε αυτό, λοιπόν, το κομμάτι είμαστε πάρα πολύ ευχαριστημένοι, διότι υπήρξε συναντίληψη σε όλους τους φορείς του δικτύου, οι οποίοι επιλέχθηκαν, κ. Αντωνίου, με το κριτήριο της επιχειρησιακής επάρκειας. Είχαν, επομένως, μια τεχνογνωσία και είχαν μια επιχειρησιακή επάρκεια.
Σαφέστατα και το αναφέρω, πολλοί εξ υμών, ότι υπάρχουν και άλλες μονάδες στη χώρα, εκλεκτές μονάδες, εκλεκτοί συνάδελφοι και κανείς από αυτούς, δεν περισσεύει. Εξ ου και ο σχεδιασμός για την επέκταση και εμπέδωση του δικτύου, κ. Δημητριάδη. Ήταν ωραίες οι εκφράσεις που χρησιμοποιήσατε για το δίκτυο κ. Δημητριάδη, που ήδη περιλαμβάνει τη Λάρισα, τα Γιάννενα, την Αλεξανδρούπολη και την Πάτρα. Η Πτολεμαΐδα, προφανώς δεν μπορεί να διενεργήσει εξετάσεις τέτοιας πολυπλοκότητας. Η Πτολεμαΐδα, η Κοζάνη, Ικαρία, η Ρόδος, η Κως, η Πάτρα, η Τρίπολη, θα παραπέμπει στο δίκτυο και θα παραπέμπει με έναν ορισμένο τρόπο γεωγραφικής κατανομής.
Επιστρέφω στο παράδειγμα του Βελγίου. Το Βέλγιο, όταν ξεκίνησαν το 2014 να απογράφουν ανθρώπους που ασχολούνται κλινικά ή διαγνωστικά με την ογκολογία, ξέρετε πόσους φορείς κατέγραψαν; Τριακόσιους πενήντα δυο. Ξέρετε σε πόσους κατέληξαν; Σε πέντε.
Επιλέχθηκαν πέντε, πάλι με το κριτήριο της επιχειρησιακής ετοιμότητας και η λογική ήταν ότι οι 5 μπορεί να γίνουν 7 και μπορεί να γίνουν και 9 αλλά και 12. Αλλά, επειδή οι συγκεκριμένες εξετάσεις είναι κοστοβόρες και απαιτούν πάρα πολύ μεγάλη εξειδίκευση, προφανώς δεν είναι αειφόρες και ποτέ δεν θα βγάλει τα λεφτά της μια τέτοια μονάδα η οποία θα έχει μικρή πληθυσμιακή κάλυψη.
Η Σουηδία, που έχει και το πρόβλημα, δεν είναι Βέλγιο, είναι μια χώρα που εκτείνεται από τον Αρκτικό και φτάνει μέχρι τη Γερμανία. Η Σουηδία, λοιπόν, έχει όλες κι όλες 6 μονάδες.
Άρα, σήμερα, έγινε μια πρώτη επιλογή και ήδη έχει γίνει μια στενή συνεργασία για την εμπέδωση και επέκταση, προς πολλούς άλλους εκλεκτούς συναδέλφους στις τρεις βασικές ειδικότητες, που είναι η Ογκολογία, η Αιματολογία και η Παθολογική Ανατομική.
Επίσης, κυρία Αντωνίου, μιλήσατε για τα ζητήματα της χρηματοδότησης, τα οποία είναι απολύτως καθοριστικά. Εδώ θα μου επιτρέψετε να επιφυλαχθώ να δώσω αναλυτική απάντηση, για ένα λόγο. Δεν μπορώ, επειδή η μορφή του δικτύου την επόμενη μέρα της ολοκλήρωσης της πιλοτικής του φάσης, είναι κάτι που το επεξεργάζονται τα δύο Υπουργεία. Μάλιστα υπό το πλαίσιο αυτό, είναι μείζον και σημαντική εξέλιξη, που μας τη ρωτήσετε πολλοί. μας ρωτήσατε τη διασύνδεση σας με το Υπουργείο Υγείας, μας ζητήσατε τη διασύνδεση σας με πρωτοβουλίες του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
Ως υπηρέτες και οι δύο μας του Εθνικού Συστήματος Υγείας, ήταν μεγάλη τιμή το γεγονός ότι και το Υπουργείο Υγείας, ενθάρρυνε, υποστήριξε αυτή την πρωτοβουλία και υπέγραψαν τα δύο Υπουργεία μια προγραμματική συμφωνία, η οποία προβλέπει την ένταξη μονάδων του Υπουργείου Υγείας, κλινικών, νοσοκομείων, αλλά και της Πτολεμαΐδας, επομένως και της κάθε πόλης χώρας στην συγκεκριμένη πρωτοβουλία, αλλά υποχρεώνει το δίκτυο να παρέχει δωρεάν - με ρωτήσατε για κόστος - διαγνωστικές υπηρεσίες, όχι να δημιουργεί ιατρικές πράξεις. Γιατί κάποιος με ρώτησε αν κάνουμε ιατρικές πράξεις, υπό την έννοια, ότι κάνουμε διάγνωση. Ναι είναι ιατρική πράξη.
Αλλά, δεν δίνουμε χημειοθεραπεία, δεν χειρουργούμε, δεν κάνουμε ακτινοθεραπεία. Κάνουμε διαγνωστική.

Δεν δίνουμε θεραπεία, τη θεραπεία την δίνει ο θεράπων ιατρός και να σας δώσω ένα παράδειγμα. Εάν εμείς με βάση το αποτέλεσμα της εξέτασής μας, από την ενοποίηση των δεδομένων στην οποία αναφέρθηκε ο κ. Σεβαστάκης, επισταμμένα και με την χρήση ειδικών αλγορίθμων, τεχνητής νοημοσύνης, στους οποίους αναφέρθηκε ο κ. Μαυρωτάς, εμείς μπορούμε και λέμε: Έχεις αυτή την βλάβη; Υπάρχει εγκεκριμένο για την περίπτωση αυτού του ασθενούς με κωδικό, όχι με όνομα, γιατί είναι όλα αψευδοανονημοποιημένα τα στοιχεία, υπάρχει αυτό το εγκεκριμένο φάρμακο ή και προσέξτε, αγαπητές κυρίες και αγαπητοί κύριοι, υπάρχει εγκεκριμένο φάρμακο για άλλη πάθηση αλλά, εάν πρόκειται για έναν ασθενή που δεν έχει άλλη ελπίδα, ο γιατρός μπορεί να ζητήσει εκτός ενδείξεων -αυτό που λέμε off label- τη χορήγηση ενός φαρμάκου εγκεκριμένου μια άλλη ένδειξη. Εμείς, λοιπόν, στην αναφορά μας προς τον θεράποντα ιατρό περιλαμβάνουμε αυτή την πληροφορία και ο θεράπων ιατρός με συνεκτίμηση όλων των δεδομένων αποφασίζει τι αγωγή θα δώσει.
Θα ξεκινήσω να σας πω για χρηματοδότηση. Κανένα σύστημα δεν πρόκειται να είναι αειφόρο εάν δεν συντρέξουν τρεις παράμετροι:
Φάρμακα με συγκεκριμένα κριτήρια, δηλαδή, να υπάρχουν φάρμακα.
Δεύτερον. Αξιολόγηση Τεχνολογίας-Υγείας. Το περίφημο στα αγγλικά Health Technology Assessment. Διότι, ενδεχομένως να πείτε: «Έλα εδώ, Σταματόπουλε. Αυτό το φάρμακο που λες, βρήκες μια βλάβη στο DNA και αυτή η βλάβη υπάρχει ένα φάρμακο που κάνει 8000 € το μήνα». Είναι εξαιρετικό το κόστος.
Εγώ, όμως το αντιτείνω ότι ο ασθενής εκείνος ο οποίος είναι στην εργασία του, πλήρως λειτουργικός, οι φροντιστές του, δηλαδή, η οικογένειά του που είναι στην εργασία τους, πλήρως λειτουργικοί, αποδίδουν στο σύστημα. Είδατε τους δύο ασθενείς στην αρχή -και οι δύο ασθενείς, ήταν ασθενείς που είχα την τιμή να χειριστώ- ο μεν ένας έζησε μια «μαύρη» ζωή μέσα στο νοσοκομείο, και το νοσοκομείο και το σύστημα δαπανούσε εύλογα απίστευτα ποσά για τη νοσηλεία του, εις μάτην, αντίθετα, ο δεύτερος, παίρνει μια θεραπεία επί πάρα πολλά χρόνια,- θα φτάσω και στο «πάρα πολλά χρόνια» σε λίγο- η θεραπεία αυτή με το πέρασμα του χρόνου γινόταν όλο και πιο φτηνή, είναι απολύτως λειτουργικός και δεν έχει πάει ποτέ στο νοσοκομείο όλα εκείνα τα χρόνια, παρά μόνο στην προγραμματισμένη επίσκεψή του. Δεύτερη, λοιπόν, παράμετρος είναι η αξιολόγηση Τεχνολογίας- Υγείας, και ευτυχώς εδώ, το Υπουργείο Υγείας έχει πλέον Επιτροπή Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας, με την οποία το Δίκτυο είναι διασυνδεδεμένο και θα συνεργαστεί.
Τρίτη, όμως, παράμετρος, είναι οι κλινικές μελέτες. Θέσατε πολλοί, ο κ. Μαυρωτάς, μίλησε για νομοθετικό πλαίσιο και ρώτησε τι μπορεί να κάνει η Βουλή, προς σ΄αυτή την κατεύθυνση. Κάθε προσπάθεια και κάθε στήριξή σας στην απλούστευση των διαδικασιών και στην προσπάθεια για να έρθουν κλινικές μελέτες στη χώρα, βοηθά πρωτοβουλίες όπως το Δίκτυο να είναι αειφόρες.
Σ αυτό το σημείο θα ζητούσα, την παρέμβαση της κυρίας Χατζηδημητρίου, να σας δώσει μερικά παραδείγματα, το που βρισκόμαστε σε συνεννόηση τα Υπουργεία και το Δίκτυο με τη βιομηχανία στο κομμάτι μελέτες και συνεργασία.

ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής): Θα θέλατε να πάμε σε μια καινούργια σειρά ερωτήσεων; Δεν γίνεται τώρα.
ΔΟΚΤΩΡ ΚΩΣΤΑΣ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΣ (Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)): Δεν είμαι αρμόδιος να σας απαντήσω σε αυτό. Σας έχουν απαντήσει άλλοι που είναι αρμοδιότεροι, οπότε εγώ επιφυλάσσομαι γι' αυτό.
ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής): Το λόγο έχει η κυρία Χατζηδημητρίου.
ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ ΧΑΤΖΗΔΗΜΗΤΡΙΟΥ(Ερευνήτρια στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) και τεχνική υπεύθυνη του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία): Σας ευχαριστώ πολύ.
Ήθελα και εγώ με τη σειρά μου να σας ευχαριστήσω για την τιμητική πρόσκληση και την ευκαιρία που μας δίνετε να είμαστε σήμερα εδώ για την παρουσίαση του εθνικού δικτύου ιατρικής ακριβείας στην ογκολογία.
Θα ήθελα λίγο να αναφερθώ, και εγώ με τη σειρά μου, στην πολύ σημαντική προγραμματική συμφωνία που έχει πραγματοποιηθεί πολύ γρήγορα από την έναρξη του δικτύου, μεταξύ των δύο υπουργείων,δηλαδή, μέσα στο πρώτο τρίμηνο. Αυτό μας έχει επιτρέψει να έχουμε μια πολύ καλή και στενή συνεργασία με την «ΗΔΙΚΑ Α.Ε.» για την διαλειτουργικότητα του δικού μας συστήματος παραγγελιοδοσίας και τη χρησιμοποίηση του δικού τους συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, όπως επίσης και τη διασύνδεση με τα μητρώα που αναφέρατε και τα πρωτόκολλα που - μια καινούργια πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας - έχουν συγκεντρωθεί.
Στο κομμάτι, λοιπόν, της διασύνδεσής μας με την βιομηχανία, ήθελα να αναφέρω ότι τα γενετικά δεδομένα που συλλέγονται, που και για διαγνωστικούς λόγους είναι ανωνυμοποιημένα, αποτελούν έναν πολύ σημαντικό πλούτο για μελλοντικές κλινικές μελέτες, όπως αναφέρατε για την ενοποίηση των δεδομένων. Σημαντικές μελέτες που οδηγούν και στη χάραξη πολιτικής σε σχέση με συγκεκριμένες ασθένειες, με τη συχνότητα εμφάνισής τους στον πληθυσμό και ουσιαστικά την επακόλουθη δράση της Πολιτείας έναντι αυτών των ασθενειών.
Σε σχέση με τις κλινικές μελέτες υπάρχει το πολύ έντονο ενδιαφέρον του φόρουμ των βιομηχανιών (INNOVATION FORUM) της διεθνούς φαρμακοβιομηχανίας για την χρηματοδότηση του δικτύου και συγκεκριμένα για την πρόσβαση των ασθενών σε EARLY ACCESS θεραπείες. Δηλαδή, σε θεραπείες που ακόμη μπορεί να μην υπάρχει αποζημίωση από το κράτος αυτή τη στιγμή, γιατί τα καινούργια αυτά φάρμακα αναπτύσσονται και βγαίνουν στην αγορά πολύ γρήγορα, όπου εκεί δηλαδή υπάρχει ένα χρονικό κενό. Υπάρχει, λοιπόν, η δέσμευσή τους για EARLY ACCESS πρόσβαση σε τέτοια φάρμακα για τους ασθενείς στην Ελλάδα από το πλέον αρμόδιο όργανο της φαρμακοβιομηχανίας στην Ελλάδα που είναι το φόρουμ.
ΔΟΚΤΩΡ ΚΩΣΤΑΣ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΣ (Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)): Θα ολοκληρώσω λέγοντας το εξής. Μιλήσατε, επίσης για την ανάγκη να υπάρχει κάποιο μεταπτυχιακό πρόγραμμα. Είμαστε στην πολύ ευχάριστη θέση να σας ενημερώσω ότι σε συνεργασία με το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, την Ιατρική Σχολή του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου και μέσα στο πλαίσιο σχετικού μνημονίου συνεργασίας θα ξεκινήσει από τον Σεπτέμβριο το πρώτο μεταπτυχιακό πρόγραμμα ιατρικής ακριβείας στην ογκολογία με στόχο την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας.
Σταχυολογώντας μερικά από τα πρόσθετα θέματα που θίξατε. Μιλήσατε για πρόληψη, μιλήσατε για περιβάλλον και καρκινογένεση, μιλήσατε για αίτια καρκίνου. Μπορώ να σας αναφέρω ότι ο φορέας του Δικτύου στη Μακεδονία ήδη ολοκλήρωσε σε συνεργασία της Μονάδας που είναι το Ινστιτούτο και το Αριστοτέλειο μελέτη σε 12.700 γυναίκες, που διαβιούν στη χώρα, σε απομακρυσμένες περιοχές, χωρίς εύκολη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, έλεγχο για τον ιό των θηλωμάτων που είναι η γενεσιουργός αιτία του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας και μάλιστα σε ένα καινοτόμο πρόγραμμα πρόληψης του καρκίνου που περιελάμβανε και στηριζόταν στην λήψη δείγματος από την ίδια τη γυναίκα στον τόπο κατοικίας της. Επομένως, είναι ένα νέο μοντέλο.

(Συνέχεια ομιλίας Δόκτορα Κώστα Σταματόπουλου, Διευθυντή του Ινστιτούτου Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών ΙΝΕΒ του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης ΕΚΕΤΑ)

Κάτι ακόμα. Επειδή μιλήσατε κύριε Κυριαζίδη και είπατε ότι ο καρκίνος και η αυξημένη επίπτωση στο νομό σας, έχουμε ακούσει τις ίδιες παρατηρήσεις από συναδέλφους από διαφορετικές περιοχές της χώρας, αν δεν έχουμε εθνικά μητρώα, δεν υπάρχει ποτέ πιθανότητα να προχωρήσουμε. Ευτυχώς το Υπουργείο Υγείας έχει μια τέτοια πρωτοβουλία. Ο κ. Γιαννόπουλος, ο Γενικός Γραμματέας, συντονίζει τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία. Ξεκίνησαν οι δράσεις των ομάδων εργασίας. Η κυρία Χατζηδημητρίου είναι υπεύθυνη για μία από αυτές τις δράσεις. Ο καρκίνος είναι η πρώτη εστίαση των ομάδων εργασίας υπό τον κ. Γιαννόπουλο και αυτό που αποφασίστηκε και είναι μεγάλη τιμή για το δίκτυο στους λίγους μήνες λειτουργίας του, είναι ότι το δίκτυο θα αποτελέσει μια πύλη εισόδου δεδομένων στο εθνικό σύστημα.
Επομένως, τελικά κυρίες και κύριοι της Επιτροπής, εμείς βλέπουμε το δίκτυο ως μια πολύ μεγάλη ευκαιρία, η οποία μας δόθηκε. Είναι πάρα πολύ μεγάλη ευθύνη, αλλά ξέρετε τι μπορεί να γίνει το δίκτυο; Μία πολύ μεγάλη τράπεζα πληροφορίας, αυτός είναι ο πλούτος μας και αυτοί θα είναι οι πόροι μας. Οι πόροι μας θα είναι, όπως παγκοσμίως μια μεγάλη τράπεζα πληροφοριών, οι οποίες πληροφορίες μπορεί να χρησιμοποιηθούν για χάραξη πολιτικών πρόληψης, για χάραξη αποφάσεων αποζημίωσης φαρμάκων. Είναι άλλο πράγμα η έγκριση ενός φαρμάκου από τον ΕΟΦ και είναι άλλο πράγμα η αποζημίωση ενός φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ. Εάν δεν έχουμε την πληροφορία αυτή, δεν πρόκειται να μπορέσουμε να πάμε μπροστά.
Εμείς λοιπόν πρέπει να κινηθούμε με σεμνότητα, με πολύ πραγματισμό, συμμεριζόμενοι τις επιφυλάξεις και τις αγωνίες που διατυπώσατε όλοι σας και κυρίως με μια μεγάλη πρόκληση, που νομίζω το είπε ο κ. Σπαρτινός, ο οποίος ζήτησε ενημέρωση. Χρειάζεται λοιπόν μια προσπάθεια για ενημέρωση, η οποία θα τους συμπεριλάβει όλους.
Στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, όπου κλήθηκα για να παρουσιάσω τα του δικτύου, κύριε Σεβαστάκη, ο Μητροπολίτης ολοκληρώνοντας την εξαιρετική συζήτηση που είχαμε με τα μέλη της Επιτροπής, μου είπε «Κύριε Σταματόπουλε, πείτε μου η ιεραρχία τι μπορεί να κάνει»; Εδώ λοιπόν πρέπει όλοι, αν το πιστεύουμε και το πιστεύουμε, συντονισμένα να προχωρήσουμε. Είχαμε μια πιλοτική εκδοχή του ιστοτόπου του δικτύου, αυτή τη στιγμή είναι πλήρως λειτουργική και θα τη μοιραστούμε μαζί σας και σε συνεργασία με τις τρεις επιστημονικές εταιρείες, Ογκολόγων-Παθολόγων, η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία και η Ελληνική Παθολογοανατομική Εταιρεία, αλλά καθοριστικά την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, την ΕΛΟΚ και την Πρόεδρο την κυρία Αποστολίδη και το Δ.Σ., εντείνουμε τις προσπάθειες ενημέρωσης των πολιτών, αλλά και των επαγγελματιών υγείας. Το εγχείρημα είναι μεγάλο. Με τη στήριξή σας πιστεύουμε ότι θα προχωρήσουμε θετικά και επειδή μας είπατε ότι «σήμερα ήμασταν στο αντίστοιχο για την καρδιολογία», παντού στην Ευρώπη αυτή τη στιγμή, υπάρχουν 23 τέτοια προγράμματα εθνικά. Παντού στην Ευρώπη ξεκινούν από καρκίνο και κάτι άλλο, που το κάτι άλλο είναι σπάνια νοσήματα. Στην καρδιολογία τα σημερινά είναι σπάνια νοσήματα αυτά που συζητάμε. Η λογική του Υπουργείου είναι να υπάρξει ένα επόμενο δίκτυο για νευροεκφυλιστικά νοσήματα. Άρα, ναι, εμπέδωση και επέκταση. Ευχαριστώ.
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΣΠΑΡΤΙΝΟΣ : Κύριε Πρόεδρε, να κάνω μια διευκρίνιση.
ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής) : Το λόγο έχει ο κ. Σπαρτινός.
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΣΠΑΡΤΙΝΟΣ : Στην ερώτηση που έκανα για το ΕΣΥΔ, δεν υπονοούσα ότι δεν ακολουθούνται οι σωστές διαδικασίες, το αντίθετο, επειδή έχω κάνει στο παρελθόν για μερικά χρόνια μέλος του Συμβουλίου Διαπίστευσης και ξέρω τις προϋποθέσεις και ξέρω ότι σε ορισμένες περιπτώσεις είναι δύσκολο για πολύ συγκεκριμένα θέματα να βρεις επιθεωρητές, ειδικούς συνεργάτες, γι’ αυτό το ρώτησα και χαίρομαι που αυτό μπορεί να γίνει από τον Εθνικό Οργανισμό Διαπίστευσης της Ελλάδας, γιατί θα μπορούσε κάποιος να απευθυνθεί και σε κάποιον ξένο Οργανισμό, ο οποίος θα ήταν αποδεκτός από την Ευρωπαϊκή Διαπίστευση κ.λπ..

ΔΟΚΤΩΡ ΚΩΣΤΑΣ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΣ (Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)): Η παρατήρησή σας είναι απολύτως αντιληπτή. Και να σας πω και κάτι, η βαρύτητα που δίνει το Δίκτυο στο θέμα, αποτυπώνεται στο γεγονός, ότι ο Πρόεδρος του ΕΣΥΒ είναι ενεργό μέλος του Δικτύου.
ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής): Να σας ευχαριστήσω για μια ακόμη φορά. Νομίζω, ότι η εντυπωσιακή πρόοδος της ιατρικής επιστήμης αλλά και το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας είναι πια μια πραγματικότητα και νομίζω, ότι θέλει την υποστήριξη όλων μας και εκτιμώ, ότι όλοι οι συνάδελφοι βουλευτές θα κάνουν ό,τι μπορούν, για να μπορέσουν να δημιουργηθούν εκείνες οι προϋποθέσεις, έτσι ώστε να μπορέσει να εξυπηρετηθεί όλος ο ελληνικός λαός, από την προσπάθεια αυτή η οποία γίνεται. Και νομίζω, ότι είναι πάρα πολύ σημαντικό, ότι δεν στοχεύει μόνο σε συγκεκριμένη ομάδα ανθρώπων, αλλά στοχεύει σε όλους τους πολίτες της πατρίδας μας.
Σας ευχαριστώ πάρα πολύ για την παρουσία σας εδώ και νομίζω ότι ήταν σημαντικό ότι επέμενα, από πέρυσι το καλοκαίρι, να μπορέσουμε να σας έχουμε εδώ.
Σας ευχαριστώ πάρα πολύ.
ΔΟΚΤΩΡ ΚΩΣΤΑΣ ΣΤΑΜΑΤΟΠΟΥΛΟΣ (Διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝ.Ε.Β.) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)): Ευχαριστούμε πολύ.
ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ (Πρόεδρος της Επιτροπής): Λύεται η συνεδρίαση.
Στο σημείο αυτό γίνεται η γ΄ ανάγνωση του καταλόγου των μελών της Επιτροπής. Παρόντες ήταν οι Βουλευτές κ.κ.:

Λύεται η συνεδρίαση.

Τέλος και περί ώρα 18.10΄ λύθηκε η συνεδρίαση.

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΡΑΝΑΣΤΑΣΗΣ